Le parcours de Sophie

En 2015, Sophie, installée à Toulouse, prend un rendez-vous chez l’ophtalmologue pour changer sa paire de lunettes. La médecin lui indique que sa vue a beaucoup baissée et qu’elle aimerait lui faire un fond d’œil. À la suite de cet examen, on l’informe qu’il y a quelque chose d’étrange, qu’il faudrait se faire suivre et elle se voit remettre une prescription pour de nouvelles lunettes. Sophie, pas plus inquiète que cela, laisse traîner.

Par la suite, elle déménage à Montpellier avec son compagnon. Arrivée sur place, elle décide de prendre un autre rendez-vous avec une spécialiste des yeux. C’est là qu’on lui annoncera brutalement le verdict. Elle est atteinte de la maladie de Stargadt. Sa rétine a la même forme que celle d’un chat. L’ophtalmologue consultée lui indique qu’elle deviendra aveugle d’ici quelques mois et il lui est fortement conseillé de monter un dossier MDPH pour obtenir des aides. La docteure ajoute qu’elle doit abandonner son métier d’aide-soignante, qu’avec sa maladie il lui est impossible d’exercer. Sophie sent qu’elle va faire un malaise. Elle qui venait pour un contrôle de routine, se pensait myope et voilà qu’elle repart de là avec un handicap qui lui était jusqu’ici inconnu.

Paniquée et déboussolée, Sophie appelle sa maman pour lui raconter. Sa mère, tout aussi choquée, ne veut pas y croire. Elle prend donc un rendez-vous à l’hôpital Necker pour sa fille.  

Sophie fera une batterie d’examens à Paris. Elle essayera des lunettes qui lui permettront de voir comme une personne sans handicap peut voir. Pour elle, c’est un choc car sa vue est complètement différente et elle se rend compte qu’elle ne voit pas comme les autres. Le médecin ne saura pas vraiment quoi lui dire. C’est une maladie génétique et il n’est pas en capacité de lui affirmer si elle deviendra aveugle ou non. Il lui donne des conseils par rapport à sa vue et lui propose de revenir faire des tests d’ici cinq ans, mais il ne peut faire plus car il n’existe pas d’opération.

À cette époque, Sophie tombe en dépression et sa relation avec son compagnon est au plus mal. Elle choisit donc de le quitter et de retourner vivre à Toulouse. Elle poursuit son chemin et décide de faire de son handicap une force. Elle prend alors conscience qu’elle a développé des compétences. Elle possède une meilleure mémoire. Il lui faut retenir vite car elle ne peut plus se permettre de relire.

Sophie se met de nouveau en couple avec un homme qui la soutient. Elle choisit d’assumer sa maladie. Elle quitte la fonction publique hospitalière, en se mettant en mise à disposition et elle contacte la fondation de Stargadt.

Elle demande par la suite une reconnaissance de travailleur handicapé et se fait aider par le CAP emploi et pôle emploi pour réaliser son rêve : monter son entreprise.

Ironie du sort se dit-elle car elle débute sa carrière professionnelle à la cellule « aide handicap » au Ministère de l’Education Nationale, puis elle occupe un second poste au sein de la MDPH de Paris où elle aidait les gens à constituer leur dossier.

Sophie répond à ceux qui lui disent de stopper ses activités, qu’elle n’arrêtera pas sa vie parce que les autres l’ont décidé. Les outils technologiques qui se déploient de plus en plus l’aide dans son quotidien. Pour lire des informations importantes, elle utilise son téléphone portable, prend une photo et la grossit. Elle fait beaucoup de choses dans son quartier car elle y a tous ses repères. Quand certains lui demandent si elle n’en a pas marre de rester toujours au même endroit, Sophie ne manque jamais de répartie : « Pour casser la routine, il faut déjà en avoir une ».

Sophie aujourd’hui a repris ses études qui lui permettront d’acquérir davantage de compétences pour l’entreprise qu’elle souhaite créer.

Avec tout ce chemin parcouru, Sophie le reconnaît il faut être fort mentalement. Les gens ne la croient pas toujours sur son handicap ou bien ils oublient car elle n’est pas du genre à se plaindre. Toutefois, cette expérience difficile l’a faite grandir d’un coup. Elle ne laisse plus faire, répond à ceux qui osent manquer d’humilité et grâce à cela, son échelle de valeurs a changé du tout au tout.

Merci à Sophie pour son poignant témoignage.

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